在北京兒童醫(yī)院血液凈化中心,有一群來自全國各地的孩子,由于慢性腎衰竭,他們必須依靠每周三次的血液透析治療維持生命。
昨天,記者調(diào)查發(fā)現(xiàn),被腎病專家認為最有效的腎病“報警器”——尿常規(guī)檢查,在孩子身上一直被忽視。本市幼兒園和中小學(xué)的入園、入學(xué)體檢,以及每年的例行體檢,都沒有尿常規(guī)這一項。再加上家長相關(guān)醫(yī)療知識的缺乏,許多腎病早期的孩子沒能及時被發(fā)現(xiàn),因而錯過了最佳治療時機。
兒童腎病患者
以每年13%的速度遞增
昨天,在北京兒童醫(yī)院血液凈化中心內(nèi),幾歲到十幾歲不等的十來個“小病號”正在接受一次4個小時的血液透析,費用大約是500元。由于慢性腎衰竭,他們看起來比同齡孩子瘦小。
患者王小波12歲,耐不住漫長的透析時間,他睡著了。病床旁的透析儀器正在輕聲工作,殷紅的血液在透明的管路中慢慢循環(huán)。這臺機器的管路相對較細,負責(zé)過濾血液中多余水分和毒素的圓筒形透析器也相對較小。盡管如此,這套耗材的標(biāo)準(zhǔn)依然是成人的,王小波勉強能用。
一項數(shù)據(jù)顯示,從2000年至今,我國兒童腎病患者以每年13%的速度遞增。而目前已知的慢性腎臟病患者中,不少成年人的腎臟病就始發(fā)于兒童時期。
在采訪中,記者發(fā)現(xiàn),兒童腎臟病是種不容易被及早發(fā)現(xiàn)的疾病。
北京孩子喬喬12歲,已經(jīng)透析治療6年。他的母親梁女士說,一開始只是發(fā)現(xiàn)孩子不愛吃飯,有時嘔吐,就當(dāng)脾胃病治,結(jié)果沒想到是腎出了問題。
寧夏來的王健輝則是今年1月19日,因被懷疑貧血住院,才查出腎衰竭,后送到北京兒童醫(yī)院救治。他的母親柴女士后悔不已,“我看他臉色蒼白,還以為是貧血。沒想到是這么嚴重的病,但當(dāng)?shù)貨]有醫(yī)院可以做兒童透析。”
幼兒園、中小學(xué)
體檢項目中無尿檢
北京清華長庚醫(yī)院腎內(nèi)科主任李月紅告訴記者,兒童腎病開始并不可怕,如果能及時給予治療,一般可以治愈。因此,無論是先天還是后天的腎病,最重要的是早發(fā)現(xiàn),早治療!澳虺R(guī)里,有尿蛋白、尿白細胞、尿紅細胞等指標(biāo),出現(xiàn)陽性就提示腎臟泌尿系統(tǒng)存在疾病的可能!崩钤录t說,通常定期檢驗兒童的尿液,就可以發(fā)現(xiàn)大部分腎臟病的早期跡象。
近年來,腎病專家屢屢發(fā)出“將尿常規(guī)檢查納入幼兒園、中小學(xué)體檢項目”的呼聲。但記者了解到,北京市乃至全國的入園體檢都沒有明確這一項檢查。
今年3歲的熙熙上了本市一家私立幼兒園。在被問到入園體檢有沒有查尿時,她的媽媽張女士愣了下,“沒有啊,這么小的孩子不用查尿吧?”同樣,孩子已經(jīng)上小學(xué)的竇先生回憶,自己的孩子從公立幼兒園一直到小學(xué)都沒有驗過尿,“我們一般都注意孩子的內(nèi)臟和血液檢查有沒有問題!
為什么尿常規(guī)得不到重視?原因是,國家沒有明確規(guī)定。北京婦幼保健院兒童保健科主任孔元原接受記者采訪時透露,本市入園體檢項目按照國家衛(wèi)計委發(fā)布的《托兒所幼兒園衛(wèi)生保健工作規(guī)范》執(zhí)行。規(guī)范中提到,兒童入托幼機構(gòu)前應(yīng)當(dāng)經(jīng)醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)進行健康檢查,合格后方可入園(所)。在兒童入園(所)健康檢查表中,有身高、體重、口腔、皮膚、心肺、肝脾、脊柱、外生殖器,以及檢測血液等要求,唯獨沒有尿常規(guī)。另外,記者查詢現(xiàn)行《中小學(xué)生健康體檢管理辦法》發(fā)現(xiàn),尿常規(guī)也沒有納入中小學(xué)生體檢項目。
“作為一位腎病醫(yī)生,我真心希望家長能夠重視孩子的尿常規(guī)檢查,幼兒園和中小學(xué)也能夠?qū)⒛驒z當(dāng)作每年例行體檢的應(yīng)檢項目。”李月紅說。
新聞延伸
兒童腎透析用成人器材
“由于國內(nèi)市場目前沒有適應(yīng)性的專用透析器和管路,所以年紀(jì)太小的孩子只能采用腹膜透析的治療方式。”昨天,北京兒童醫(yī)院沈穎教授告訴記者,由于設(shè)備條件不足,國內(nèi)兒童腎透析只能用成人透析器材并參考成人透析標(biāo)準(zhǔn)。
寧夏來的王健輝,小學(xué)剛讀了1個月,被確診為慢性腎衰竭。病床上,他一邊透析血液,一邊又在輸血。北京兒童醫(yī)院護士馬軍梅解釋,現(xiàn)有的透析器和管路對他來說尺寸都太大,血液都抽出來透析,很可能導(dǎo)致他的血壓迅速降低,甚至出現(xiàn)休克,所以還得輸血補充體內(nèi)的血液量。
“兒童使用的透析器和管路應(yīng)該是兒童的尺寸。否則,透析效果也會打折扣。”馬軍梅說。
兒童腎透析為何要用成人器材?記者了解到,慢性腎衰竭患兒的需求量相對成人較小,國內(nèi)廠家不愿意生產(chǎn)兒童透析設(shè)備。通過國外進口又要交關(guān)稅,還要層層審批,經(jīng)銷商也不愿插手。
沈穎教授及其團隊調(diào)查發(fā)現(xiàn),因家庭經(jīng)濟條件、醫(yī)院設(shè)備條件等原因,中國能接受腎臟透析治療的慢性腎衰竭患兒不到50%,兒童透析治療水平則至少落后成人透析治療20年。